Epilepsidagen

 

Idag är det andra måndagen i februari och då uppmärksammar vi den internationella epilepsidagen. 

Den som har epilepsi får oftast någon typ av anfall. Hjärnans nervceller är överaktiva om man har epilepsi, vilket orsakar attackerna. Vissa får bara enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag. Det kan bero på  sjukdomar och skador i hjärnan men det finns även många som har epilepsi utan någon tydlig bakomliggande sjukdom. De vanligaste symtomen för personer med epilepsi är att man får plötsliga och oftast korta anfall, att anfallen sker ungefär på samma sätt varje gång. Vad som utlöser anfallen kan till exempel vara sömnbrist, stress eller efter en stressad situation. För ett fåtal personer kan blinkande ljus utlösa anfall. Oftast behandlas Epilepsi med hjälp av läkemedel men det kan även användas en form av pacemaker eller sträng kolhydratsfattig kost med mycket fett och protein. 

Man hoppas att folk har lite bättre koll på en så pass utbredd sjukdom idag jämfört med förr i tiden då den i stort sett alltid förknippades med mystik, demoner och social stigmatisering. Den kallades till och med "Den heliga sjukan".  Behandlingar har varierat från bloddrickande och trepanering till moderna antiepileptiska läkemedel. 

Redan 400 år före Kristus ville Hippokrates att man inte skulle förknippa tillståndet med demonisk besatthet utan istället se det som ett hjärnproblem men han lyckades inte nå fram. Fortsatt under medeltiden använde man religiösa och magiska förklaringar. Behandlingar var ofta drastiska, inklusive intag av blod från avrättade, åderlåtning, och brännmärkning. Det var först 1857 som det första effektiva läkemedlet togs fram.

Det är mycket stigma runt epilepsi och det förknippades länge med psykisk ohälsa. Personer med Epilepsi stängdes ofta ute från arbetsmarknaden och sociala sammanhang på grund av fördomar vilket i viss mån kvarstår även idag på grund av okunnighet. Man fick inte ens gifta sig som epileptiker om man hade ärftlig epilepsi förrän efter 1969 och en lag från 1939 möjliggjorde tvångssterilisering. Idag betraktas som tur är Epilepsi som en neurologisk sjukdom och man får både gifta sig och slipper sterilisering. Om du vill ge en gåva till Epilepsiförbundet för att hjälpa dem  minska stigman och öka kunskapen kring Epilepsi kan du gå in här och göra detta.

Epilepsi i litteraturen

Med tanke på hur bilden sett ut historiskt är det kanske inte konstigt att epilepsi genom litteraturhistorien ofta kopplat till kulturella föreställningar om andebesatthet, genialitet eller skörhet. Framställningen har skiftat från stigmatiserande skildringar där karaktärer är svaga eller skrämmande, till mer nyanserade porträtt i modern litteratur.  Om du vill läsa några exempel på detta kan du till exempel ta Shakespeares samlade verk eller Bibeln där en av de mest kända tidiga beskrivningarna av epilepsi (helandet av pojken i Markus 9:17-27), där det beskrivs som att en "ond ande" drivs ut. 

Nyare litteratur fokuserar mer på människan bakom sjukdomen för att ge en mer autentisk bild av hur det är att leva med anfall. Fjodor Dostojevskij är en författare som själv led av Epilepsi och han lät många av sina karaktärer uppleva anfall. För lite mer litteraturtips inom området:

"Epileptisk" David B: En hyllad självbiografisk serieroman där författaren skildrar sin uppväxt med en bror som lider av "det stora onda" (epilepsi). Boken ger en personlig och visuell skildring av sjukdomens påverkan på hela familjen.

"Sparven" Elisabeth Östnäs Den unga kvinnan Sparven lever bland de fattigaste i Stockholm i mitten av 1700-talet när hon lockas av en ny sekt i Skevik ute på Värmdö. Faror lurar överallt i staden och det är omöjligt att veta vem som går att lita på. Frågan är om sekten kan hjälpa Sparven eller om allt bara kommer att bli ännu värre.

"Pestens tid" Stephen King Författaren inkluderar fysiska funktionsnedsättningar, inklusive epilepsi, i sina karaktärsgallerier.

Om du vill ha litteratur för de yngre läsarna kan du kika på dessa:

Om du bara förstod Lundgren, Malin (9-12 år) Diagnosen epilepsi gör att Tessie behöver äta mediciner två gånger om dagen, hon övervakas på skolgården och hennes överbeskyddande mamma tänker hindra henne från att åka på träningsläger med resten av fotbollslaget. Om du bara förstod är en vardagsnära historia om livet i skolan, fotboll och att känna sig missförstådd av de en har närmast sig.

Kevins (h)järnvilja Oxenmyr, Åsa (6-9 år) Kevin älskar att åka sparkcykel, men ännu hellre skulle han vilja ha en BMX. Då skulle han kunna göra så många häftiga trix. Kevin har bestämt sig för att spara ihop pengar till en cykel trots mammas tvivel och oro. Samtidigt har hans omgivning märkt att han ibland inte hör och att han tappar saker. Kan det bero på någon sjukdom? Kan det vara epilepsi? Men det ska i så fall inte få sätta stopp för hans dröm om en BMX!

Alaska Woltz, Anna (9-12 år)  Parker vill vara osynlig. Hon har haft den värsta sommaren i sitt liv, och litar inte på någon. Dessutom har hon blivit tvungen att lämna ifrån sig sin älskade hund, Alaska. Och efter skolan upptäcker hon att den som har tagit över Alaska är Sven, den nya, taskiga killen. Som någon sorts assistanshund! För vadå? En varm, humoristisk och viktig bok om att leva med epilepsi -- och om hur fantastisk en assistanshund kan vara!