Det här med gluten

Jag tog ju upp tidigare att dottern (sex år om två veckor) är under glutenutredning (eller vad man nu ska kalla det). Jag har varit orolig över olika saker när det gäller dottern, framförallt hennes extrema eksem som hon har över hela sin kropp. Jag pratar blödande sår som hon kliar sönder, natt som dag, vaken som sovande, dygnet runt. Att hon inte växer. Att hon ofta är svullen om magen och har ont, framförallt, på kvällarna. Enligt läkaren kunde alla dessa problem härröra från en eventuell glutenallergi, eller glutenintolerans som det egentligen heter, har jag fått lära mig efter en surfning på nätet. För att vara jätteexakt så är det till och med celiaki det heter. Inne på www.celiaki.se som är en sida som handlar om just problematiken tar de upp hur celiaki visar sig i olika åldrar:

Symtom hos barn:

Hos barn visar sig tecken på celiaki när de börjar få mat som innehåller gluten. Vanliga symtom är dålig viktökning, kräkningar och diarré eller förstoppning. Många barn får också humörförändringar och blir griniga, irriterade och trötta.

Barn under två år med oupptäckt celiaki ser ofta undernärda ut och får stor buk. Många äldre barn har normal vikt men är kortvuxna. Blodbrist och försenad pubertet är vanliga symtom hos tonåringar med obehandlad celiaki.

Det enda som saknas i beskrivningen är eksemen, men dom kommer inte från själva glutenintoleransen utan från att tarmens utsatthet skapar ett överaktivt immunförsvar som attackerar huden vilket utvecklar eksemet.

När vi fick höra att det kanske skulle kunna finnas en lösning på problemet hos dottern, att ta bort ett födoämne, så är det svårt att låta bli att försöka med det. Som förälder vill man inte att ens barn ska lida eller må dåligt och att utsätta sitt barn för onödigt lidande känns rent av oansvarigt. Vi pratade om det lite kort, först tänkte jag att "Oj, det är ju en jätteomställning, bäst att vänta tills vi vet med säkerhet" men samma kväll när vi satt i soffan och dottern kom in och gnällde över sin mage samtidigt som hon kliade på sin blodiga arm, så tog jag beslutet, vi skulle prova.

I fredags tog vi bort gluten för dottern, samma kväll somnade dottern för första gången på evigheter utan att yttra några klagomål över magsmärtor. Jag upplever att hon sedan i fredags har blivit piggare, ser friskare ut, eksemen har blivit bättre och hennes mage är mindre svullen, samtidigt som hon inte klagar över magsmärtor.

Detta behöver inte betyda att hon är intolerant mot gluten utan att det kan vara något annat som påverkar henne, men det är svårt att inte dra dom slutsatserna. Jag har nu hört från andra mödrar med barn som har glutenintolerans att man inte bör ta bort gluten innan de gjort en viss tarmbiopsi. Visst, det låter väl rimligt för en läkare, men inte så rimligt för en mamma som inte fått den informationen av vårdande läkare och som inte vet hur lång tid det handlar om att vänta tills denna biopsi skall bli av. Det är runt fyra veckor tills vi får provsvaren och sen har man ingen aning om hur länge man måste vänta tills man får tid för biopsin. Om det nu är så att hon överhuvudtaget skall göra en biopsi, vi har ju som sagt inte fått information om detta från läkaren. Om det nu är så att vi får beskedet att hon har glutenintolerans och att de skall göra en tarmbiopsi, ja då får man väl informera läkaren om att hon haft en glutenfri light-diet sedan blodprovet så får de ha det i övervägande när det gör biopsin.

Nu kanske jag handskar med denna situation helt fel och oansvarigt enligt andra glutenkunniga föräldrar, men det här är i alla fall mina anledningar till agerandet.